Discussion in a small group meeting 문서 (PDF)

안녕하세요? 한국 양로원 웹사이트에 오신것을 환영합니다. 고객분들에게 웰다잉과 사전 의료 계획 프로젝트에 대해서 설명 하겠습니다.

이 프로젝트는 생의 말기에 나의 건강관리 및 말기치료에 관한 주제로,본인이 주도적으로 가족과 의견을 나누고 결정하는지에 대한 조사로 하워드 카운티와 하워트 카운티 한인회 그리고 Horizon에서 재정적인 도움을 받아서 시행하고 있습니다.

여러분들은 삶의 마지막을 생각해보신적이 있으신가요? 삶의 마지막을 좀 더 평온하고 안정되게 우리가 할 수 있는 것들은 무엇일까요?

요즘 버킷리스트나 자서전, 유언장등을 작성하는 등 자신의 죽을을 준비하는 사람들이 늘어나고 있는데요,

혹시 사전 의료의향서에 대해서 들어보셨나요?

사전의료의향서란 자신이 건강할때 미리미리 자신의 죽음을 생각해보고 향후 자신이 의학적으로 임종이 예측되는 상황일때 제공될 특정치료및 무의미한 생명연장 시술이나 중단하는 것 호스피스이용등을 어떻게 할 것인지를 내 의식이 명료할 때 자신의 의료계획을 미리 준비하는 서류입니다.

실제로 미국뿐만 아니라 한국에서도 올해 2월부터 사전의료의향서에 관련된 법률이 시행되는데요, 미국과 한국에서 사전의료의향서에 대한 새부적인 사항은 차이가 있지만

사전의료의향서에 대한 중요성이 제기되게 된 배경은 같습니다. 바로 존엄성 있는 죽음을 맞이할 권리인데요. 우선 동영상 보시고 자세한 설명을 드리도록 하겠습니다.

영상을 보신것과 같이 ‘사전의료의향서’는 한번씩은 들어보셨을 ‘연명치료거부’로 부터 출발했는데요, ‘나는 존엄하고 품격있는 떠남을 소망한다’ 는 전제를 바탕으로, 내 생의 마지막 시기의 질적인 삶을 자발적으로 결정하고, 그 결정을 존중받을 수 있는 마지막 권리선언입니다.

그럼, 도대체 연명치료는 무엇이냐? 연명의료란 임종 과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액 투석, 항암제 투여의학적 시술로 치료 효과는 없이 임종 과정만 늘리는 것을 의미합니다. 지금부터, 메릴랜드 연명의료 계획서 MOLST라고 불리는, 여러분들이 병원이나 요양병원에 장기적으로 입원하게 되실 경우 작성하게 되는 서류를 바탕으로 연명의료와 관련된 의학용어에 대해 간략히 설명해드리겠습니다.

CPR: Cardiopulmonary Resuscitation. 사전의료의향서에 연명의료를 대표적으로 언급하고 있는 것이 심폐소생술인데, 심폐소생술은 말그대로 심장과 폐를 다시 살린다는 의미입니다. 호흡정지, 심장정지 의 상태에서 심장의 기능(혈액의 순환)과 폐의 기능(호흡)을 살리기 위한 일련의 의료 응급처치를 말한다.

구체적으로 공기의 통로인 기도로 산소를 공급하고 정지된 심장의 수축을 일시적으로 대신하기 위해 가슴 위로 심장 전체를 압박하여 혈액을 온몸으로 내보내는 심장마사지와 같은 처치를 말합니다. 사실 실제에서는, 드라마에서 보여지는 것과 같이 딱 심장마사지 뿐만 아니라 2-5분 간격으로 약물이 투여되고 약물의 접근성등을 평가하기 위해서 동맥관을 삽입 한다던지, 중심정맥관들 삽입하는 등 다른 침습적인 의료행위가 같이 동반된다고 보시면 됩니다.

DNR : Do Not Resuscitate : 심폐소생술을 하지 말라 : 심폐소생술을 거부하는 사람들의(말기암환자 등) 큰 이유는 심폐소생술을 성공적으로 시행하여 심장과 폐의 기능이 최저한도로 회복되더라도, 그 원인이 진행중이 암과 같은 근본적은 원인에 있다면 빠르면 수 시간 후나 늦어도 1주일 이내 같은 위기가 다시 찾아오고, 회복되었던 그 짧은 기간 동안에도 의식이 충분히 돌아오지 않는 경우가 많기 때문이다. 또 회복되었다 해도 기관내삽관이나 모니터와 같은 의료장치가 부탁되어 있어 의사표시를 충분히 할 수 없는 상태에서 최후의 짧은 시간을 보내야만 할 수 도 있기 때문에, 실제 한국에서 연명의료 결정권법이 시행된 후거의 80% 이상의 말기암 환자들이 DNR의사를 표시했다고 합니다.

기도삽관이라 함은, 긴 관을 목으로 넣게 되는데 이 과정이 굉장히 힘들고 고통스럽기 때문에 환자들이 보통 빼려고 하거나 이빨로 깨물이 때문에 앞에 사진에서 보시는 것과 같은 하늘색 보조장치까지 하시게 됩니다. 이 관이 직경 7~7.5mm, 길이 20~23cm로 입에서 기도까지 연결되어 있고 인공호흡기계가 이관을 통해 인위적으로 산소를 불어 넣게 됩니다. 때로는 튜브를 입으로 넣을 수 없는 상황인 경우, 대신 목에 구멍을 뚫어 넣기도 한다.

MOLST Option A-1.

물리적으로 숨쉬는 것이 불가능한 환자나 자발적인 호흡이 불충분한 환자들의 위해 인위적으로 폐에 공기와 산소를 주입하는 의료적인 처치로,환자의 상태에 따라 인공호흡기의 적응 기간은 차이가 있으며 자발적인 호흡이 가능할 때 까지 유지하거나 말기 환자의 경우 삶의 마지막 순간까지 유지하기도 합니다.

DNI (Do Not Intubate), 미국의 의료진과 자신의 치료계획을 시행하며, DNR을 요청할 경우 의사들은 DNI에 대해서도 물어보게 됩니다 이는 심폐소생을 하지 않을 뿐만 아니라, 호흡 곤란이 옸을 때 기도에 강제로 플라스틱 튜브를 삽입하여 산소 호흡을 시켜주는 장치 역시 하지 말아달라는 뜻입니다.

MOLST Option A-2, DNI

인위적인 영양 공급이란 입으로 음식물을 섭취하는 것이 불가능하나 위장관의 기능이 정상적인 경우, 관(Tube)를 통해 위(Stomach)로 유동식을 공급하여 영양 상태를 유지하게 합니다. 관의 삽입부위에 따라 비위관(nose) 영양과 위루관(G-tube) 영양으로 분류한다. 위루관 (G-tube)의 경우 4주 이상의 장기간 경관 영양이 필요한 경우 실시하게 됩니다.

MOLST 7

이밖에도 연명치료 중단 범위에 환자에서 부족한 혈액의 혈구성분과 혈장성분을 타인으로부터 공급받아 보충해 주는 수혈( MOLST 3),

중이염, 인파선염, 폐렴, 폐혈증 등 박테리아 감염을 치료하기 위해 사용하는 항생제치료. 연명치료 중단 범위에 항생제가 포함된 것은 회복 가능성이 없으면서 환자에게 고통을 주거나 이로 인해 의료 피해가 유발되는 것을 방지하기 위함입니다.(MOLST 6)

마지막으로, 신장의 기능이 손상되면 혈액 중의 노폐물을 체외로 배출할 수 없게 되어 요독 증과 같은 증상이 나타날때 시행하는 투석이 있습니다. 말기 신부전증 환자는 한 주에 2~3번씩 병원에 가서 투석장치를 이용해 체내 노폐물을 제거하는 힘든 과정을 겪어야 할 뿐만 아니라 병원에 입원한 말기환자가 신장이 기능이 나빠져 투석을 해야하는 경우에는 심장으로 가는 중심정맥관이나 대퇴부에 큰 정맥관을 삽입해야하는 침습적인 의료행위가 동반되어져야 합니다. (MOLST 8)

죽음을 목전에 둔 환자들의 경우 사전에 미리 심폐소생술이나 기도삽관 같은 적극적은 조치를 거부한 채, 단지 편안한 임종을 위한 적절한 진통제 만으로 자연스러운 죽을을 맞이하는 방법입니다. 하버드대병원의 연구팀이 말기폐암환자를 대상 조사 결과 일찍 호스피스를 선택한 환자들이 항암치료를 끝까지 계속한 환자보다 평균 2개월 오래 살았다고 합니다. 결론적으로 연명의료를 하는 것이 생물학적으로 호스피스완화의료 보다 오래사는 것이 아니라는 것을 아셨으면 좋겠습니다. ( MOLST No CPR, Option B, Palliative and Supportive Care)

급성기 환자 회복을 위한 환자는 이러한 처치들이 충분히 겪을 만한 가치가 있는 고통이라고 생각합니다. 근데 제가 중환자실에서 겪은 말기암 환자들과 같은 임종을 앞둔 환자들은 그 시기가 어떻게 보면 가족과 보낼 수 있는 마지막 삶의 기회를 뺏은게 아닌가 하는 생각이 아닌가 느낀적인 많았습니다.

한 가지 사례를 들면, 기도삽관을 한 어떤 한 50대 말기 암환자가,  기도삽관을 한 후 환자 본인이 이 관을 다시는 빼지 못할 거라는 것을 눈치를 채셨는지, 계속 침대 묶어놓은 손을 치시면서 무언가를 의사표현을 하고 싶어서 하셔서 종이와 펜을 가져다 드렸는데도 불구하고, 근육이완제가 포함된 진정제 때문에 힘이 없으셔서, 결국 한글자도 쓰시지 못하시고, 돌아가시기 전 까지 이러한 행동을 보이시다가 돌아가셨는데요. 제 생각에 남은 가족들에게 하고 싶으신 말이 있었던 것 같아요. 그래서, 제 경험에서 비롯해보면 어떻게 보면 이러한 연명의료 시술들이 환자들의 마지막 삶의 기회를 (작별인사, 화해와 용서등) 상실하게 만드는 게 아닌가 하는 생각이듭니다.

이러한 일들이 왜 계속 일어날까요? 저의 경험에 따르면, 환자분들이 의식이 있는 경우에도 의사결정을 할 때 환자분들이 대부분 결정하지 않았습니다. 환자분들은 누워계시고, 가족분들 중심으로 이루어지구요,  의사결정을 할 때, 기도삽관을 할 때 이것이 어떤 의미를 가지는가 이것을 하면 돌이킬 수 없다던가, 기도삽관이 아주 간단한 시술이거나 주사하나 맞는 것으로 생각하는 경우도 있었습니다. 그 의미를 알지 못하고 결정을 하는 거죠. “지금 호흡이 유지가 되지 않습니다, 인공호흡을 하시겠습니다 안하시겠습니까?” 라고 물으면 가족들은 안할 수가 없는거예요. 기도삽관을 하시지 않으면 돌아가신다고 하니깐요실제로 연구결과를 보면, 대부분의 사람들이 자신들은 연명의료치료를 받지 않겠다고 하고, 자신들의 부모님의 연명치료에 관해서는 하겠다고 대답했다고 합니다. 부모님을 포기했다는 가족들을 포기했다는 비난으로 부터 자유롭지 못하기 때문이죠.

연명의료 중단에 대해서는  굉장히 법적인 문제가 많기 때문에 의료진들도 대신 결정해주지 않습니다. 병원에서 보면, 대부분 결정은 가족이 하게 되는데 가족이 많을 경우, 많은 사람들이 연명의료가 이렇게 고통스러운데 우리 아버지에게 꼭해야겠냐 하는 경우에서 가족중 한 사람이 ‘우리아버지를 포기하자는 거냐’ 라는 반론이 나오면 대부분은 그쪽으로 가장 안전한 방법으로 결정이 내려지게 되고 고통은 오롯이 환자가 감당하고 사망에 이르게 됩니다.

과연 마지막 삶의 모습이 이렇게 이루어지는 것이 바람직한가라는 사회적 논의가 이루어지게 되었고, 삶의 마지막 치료에 대한 결정은 환자 본인의사를 존중해야 하는 것이 아닌가,그럼 언제 연명의료나, 삶의 마지막단계의 치료를 결정하고 내가 의식이 없을 때는 어떻게 확인할 것이라는 질문에서 나온 것이 사회의료의향서와 MOLST 연명으료계획서입니다.

사전의료 의향서라 앞서 말씀드린바와 같이 내가 의식이 명료할 때, 삶의 마지막 단계에서 자기에게 제공될 의료적 돌봄에 관해 사전에 미리 작성해두는 문서 입니다. 언제든지 내가 마음이 바뀌면 사전의료 의향서는 변경할 수 있습니다.


가족의 입장에서도 환자분의 고통을 지켜보는 것은 쉽지 않은 일입니다. 한가지 사례를 들면, 어머니를 떠나보내지 6개월이 지난 딸이 어머니의 마지막 2주간을 지켜본 그 시기가 악몽이라고 표현하며 잊혀지지 않아, 자기가 자살충동이나, 또는 그 기도삽관을 자기와 상의하지 않고 한 대학병원의 의사를 찾아내 죽이고 싶다라는 말을 하기도 하며, 자신이 어머니가 돌아가신후 수개월이 지났음에도 불구하고 일상생활로 돌아가기 힘들다고 말하기도 했답니다. 어머니가 살아계실때 자신은 기도삽관이나 심폐소생술의 정확한 의미를 모르고 의사가 중환자실 입실에 동의하겠냐고 해서 육남매중에서 자신이 사인을 했다고 합니다. 그 후에 가보니 어머니는 기도삽관이 되어 있고 그 과정을 고통스러워하며 계속 빼려고 해서 억제대로 묶여 발버둥 치고 있는 모습을 2주정도 지켜보게 된겁니다. 그 딸이 표현하길, 그 마지막 2주가 어머니와 내인생을 다 망쳐버렸다, 나는 기도삽관이 그런건 줄 몰랐다라고 하소연을 했다고 합니다.

연명치료가 말기 환자에게는 마지막 삶의 기회를 뺏을 뿐 아니라, 고통스러운 시간이 될 수도 있고, 또한 가족들에게도 잊을 수없는 지옥같은 경험이 될 수도 있습니다.

사실, 말기 환자의 보호자의 경우에도 환자의 죽음은 갑작스럽다고 말합니다. 항상 ‘그래도 이렇게 빨리일 줄은 몰랐어요’라고 말을 합니다. 누구에게나 죽음은 급작스러운 것인데, 사실 제가 본 중환자실에 있던 환자들 중 티비에서 처럼 마지막에 가족들에게 유언이라던지 마지막 인사를 하고 돌아가신 분은 보지 못했습니다. 그래서, 내가 지금처럼 건강할 때 미리 재산분할과 같은 유언을 작성하는 것 처럼 미리미리 나의 사전의료의향서 작성 또는 가족과 나의 삶의 마지막 단계에서 받게 될 의료처치에 대한 나의 생각을 공유하는 것이 중요합니다.


영상에서 보신것과 같이 생전에 가족에게 나의 삶의 마지막 의료결정을 해 놓지 않으면 가족간의 갈등과 혼란을 줄 수 있습니다. 충분히 대화하고 또 좋은 방법은 건강관리대리인을 지정해두는 것입니다.

건강관리대리인이란, 자신의 의학적 응급 상태에서 의식이 없거나 의료진과 정상적인 대화를 진료 방안에 대해 환자 자신이 의사 결정을 할 수 없을 경우, 자신의 의료처치에 관한 최종적 결정을 내리는 사람입니다. 배우자나 자녀 친구등 여러분들이 신뢰하는 18세 이상인 자는 누구나 될 수 었습니다.  한 사람 가운데 지정해 놓으면 환자의 치료에 관한 의사결정을 최종적 권한을 위임 받은 사람이 갖게 되어 가족 간의 이견이나 대립으로 인한 지연을 방지하고 환자 자신의 의견이 존중되어 신속히 진료방향을 결정할 수 있게 됩니다. 건강 관리 대리인을 정하는 것은 매우 중요합니다. 대리인과 충분한 대화를 가지는 것 역시 매우 중요합니다. 삶의 마지막 순간 또는 의식물명 상태로 있을때 어떤 진료는 받고 언떤 진료는 받지 않을 것 인지 의료시설에 갈것 인지 아닌지 호스피스  치료 프로그램 등 대리인과 충분한 대화를 나누세요. 건강대리건강대리인은 여러분들을 대신해 여러분들의 가치 및 생각을 존중하여 생명 유지 치료 양식의 의료 명령서를 작성하는 등 여러분의 의사결정을 대신 해 주는 사람입니다.

내가 의사결정을 할 수 없을 경우를 대비하여 자신의 치료에 대한 의사를 유언 형식으로 미리 밝혀 두는 것입니니다. 의료라는 것은 치료과정에 대한 의료인의 설명과 환자의 동의에 의하여 이루어지는 계약관계이기 때문에 생전유언을 통해 자신의 의료계획을 분명히 밝히면, 의사는 반드시 이에 따라 나에 대한 치료를 진행하게 됩니다.

흔히들 헷갈려 하시는 Last will 생전에작성해두는 재산분할과 같은 유언과는 다른 것입니다.

삶의 마지막 시기를 어떻게 보낼 것인지 미리 생각해보고 의사표현을 해놓는 것이 굉장히 중요합니다. 특히나, 의료관행상 의료진은 법적인 책임으로 부터 자유롭지 않기 때문에 환자분들이 의식이 없는 상태가 되면, 환자의 의견을 따르기 보다 나중에 문제가 되었을 때 문제를 제기를 할 가족들을 더 의식을 하게 됩니다. 그러한 점에서 사전의료의향서를 작성하는 것도 매우 중요하지만, 내가 삶의 마지막 단계에서 행해질 의료적 돌봄에 대한 나의 생각을 가족들과 함께 공유하고 가족들이 나중에 나를 대신해 내 의사를 존중해 줄 수 있도록 하는 것이 중요합니다.

생의 말기에 나의 건강 관리 및 말기 치료에 관한 주제로 대화로 가족들과 의견을 나눌 수 있도록 도와 주는 대화 시작 도구가 The Conversation Project  사이트에 준비 되어져 있습니다.

가장 귀중한 생명의 마지막에 대하여 본인의 의사보다 중요한 것이 어떻게 더 있을까요? 간단한 사전의료의향서를 작성하지 않아서 자신은 고통 속에서 죽어가야 하고, 가족과 친지들은 큰 혼란과 부담을 떠안아야 하는 현실의 맞이 할 수 있습니다.

그럼 발표를 마치도록 하겠습니다. 경청해주셔서 감사합니다.

남은 시간동안은 소그룹으로 모여 생의 말기치료에 관한 대화를 나누어 보는 시간을 갖도록 하겠습니다.